Orthopädisches Spital Speising als führende Einrichtung für "Rare Diseases"
Am Welttag der seltenen Erkrankungen zeigt das Orthopädische Spital Speising seine Expertise bei der Behandlung seltener Knochenkrankheiten.
Am 28. Februar steht ein besonderer Tag im Gesundheitskalender: der Welttag der seltenen Erkrankungen, auch "Rare Disease Day" genannt. Dieser internationale Aktionstag macht auf das Schicksal von Millionen Menschen aufmerksam, die von seltenen Krankheiten betroffen sind – Erkrankungen, die per Definition weniger als fünf von 10.000 Menschen betreffen.
In Österreich hat sich das Orthopädische Spital Speising in Wien als führende Einrichtung für die Behandlung seltener Knochenerkrankungen etabliert. Die Klinik ist Teil des hochspezialisierten "Vienna Bone and Growth Centre" (VBGC), einem Netzwerk aus vier Wiener Gesundheitseinrichtungen, das sich der Diagnose und Therapie komplexer Knochen- und Wachstumsstörungen widmet.
"Die Betreuung von Patientinnen und Patienten mit seltenen Knochenerkrankungen ist nur durch ein multidisziplinäres Team möglich", erklärt Oberarzt Dr. Gabriel Mindler, der das VBGC im Orthopädischen Spital Speising leitet. Dieses spezialisierte Team besteht aus Kinderanästhesisten, Psychologen, Physiotherapeuten sowie Ergotherapeuten – eine Zusammensetzung, die der Komplexität dieser besonderen Krankheitsbilder gerecht wird.
Zu den häufigsten seltenen Knochenerkrankungen, die im Orthopädischen Spital Speising behandelt werden, gehören verschiedene komplexe Krankheitsbilder:
Ein eindrucksvolles Beispiel für die erfolgreiche Behandlung in Speising ist der junge Patient William, der an Osteogenesis Imperfecta leidet. Die Glasknochenkrankheit ist eine genetische Störung, bei der die Knochen aufgrund eines Defekts in der Kollagenproduktion extrem bruchanfällig sind. Bereits geringste Belastungen können zu Frakturen führen.
William wurde bereits zweimal im Orthopädischen Spital Speising operiert – Eingriffe, die höchste fachliche Kompetenz erfordern. "Diese Operationen sind oftmals sehr komplex und dem gut ausgebildeten Fachpersonal vorbehalten", betont Dr. Mindler. Besonders wichtig ist dabei auch eine spezielle Sensibilität und hohes Know-how in der Anästhesie, da Patienten mit Glasknochenkrankheit besondere Anforderungen an die Narkoseführung stellen.
Die Behandlung seltener Knochenkrankheiten erfordert weit mehr als nur chirurgische Expertise. Das Team im Orthopädischen Spital Speising arbeitet nach einem ganzheitlichen Ansatz, der verschiedene Fachbereiche miteinander vernetzt:
Kinderanästhesisten sorgen für eine sichere und schonende Narkoseführung bei den oft sehr jungen Patienten. Psychologen helfen sowohl den betroffenen Kindern als auch ihren Familien bei der Bewältigung der besonderen Herausforderungen, die eine seltene Erkrankung mit sich bringt. Physiotherapeuten und Ergotherapeuten entwickeln individuell angepasste Therapiepläne, um die Mobilität und Lebensqualität der Patienten zu verbessern und zu erhalten.
Die Bedeutung des Orthopädischen Spitals Speising in der Behandlung seltener Erkrankungen reicht weit über die österreichischen Grenzen hinaus. Kürzlich fand in der Klinik eine internationale Fachkonferenz statt, die der noch engeren Vernetzung der Experten in diesem hochspezialisierten Bereich diente.
Solche Konferenzen sind von enormer Wichtigkeit, da seltene Erkrankungen naturgemäß nur wenige Spezialisten weltweit beschäftigen. Der Austausch von Erfahrungen, neuen Behandlungsmethoden und Forschungsergebnissen ist daher essentiell für die kontinuierliche Verbesserung der Patientenversorgung.
Ein besonderes Beispiel für die Bedeutung der Aufklärung über seltene Erkrankungen liefert die Familie des jungen Patienten William. Seine Mutter, Dorina Tamas, hat ein Kinderbuch über die Glasknochenkrankheit verfasst. "Oh Sun Where Are You" richtet sich an Kinder zwischen zwei und sieben Jahren und hilft dabei, das Verständnis für diese seltene Erkrankung zu fördern.
Das Buch ist über die üblichen digitalen Kanäle erhältlich und stellt einen wichtigen Beitrag zur Bewusstseinsbildung dar. Solche Initiativen sind besonders wertvoll, da sie dazu beitragen, das Verständnis für seltene Erkrankungen in der Gesellschaft zu fördern und Vorurteile abzubauen.
Die Behandlung seltener Erkrankungen bringt besondere Herausforderungen mit sich. Aufgrund der geringen Patientenzahlen ist die Forschung oft unterfinanziert, und neue Therapien sind schwer zu entwickeln. Zudem dauert es häufig Jahre, bis eine korrekte Diagnose gestellt wird, da viele Ärzte mit diesen Krankheitsbildern nicht vertraut sind.
Umso wichtiger sind spezialisierte Zentren wie das Vienna Bone and Growth Centre, die über die notwendige Expertise verfügen und als Anlaufstellen für Patienten und Ärzte aus ganz Österreich und darüber hinaus fungieren.