25.000 Österreicher leben mit Parkinson – moderne Behandlungen können OFF-Phasen durchbrechen
Parkinson trifft oft Menschen mitten im Berufsleben. Neue Therapieoptionen helfen bei plötzlichen Symptom-Rückkehrn und machen den Alltag planbarer.
Rund 25.000 Menschen leben in Österreich mit der Parkinson-Krankheit. Für viele von ihnen kann der Alltag plötzlich zum Stillstand kommen: Beim Arbeiten, beim Einkaufen oder im Gespräch mit anderen Menschen lässt die Wirkung der Medikamente manchmal unerwartet nach – sogenannte OFF-Phasen treten auf. Innerhalb weniger Minuten kehren Symptome wie Bewegungsverlangsamung oder Zittern zurück. Anlässlich des Welt-Parkinson-Tages am 11. April machen Experten auf die Belastungen der Erkrankung aufmerksam und zeigen auf, wie moderne Therapieoptionen helfen können.
Entgegen der weitverbreiteten Annahme, Parkinson sei eine Erkrankung des hohen Alters, erkranken viele Betroffene deutlich früher – oft zwischen 40 und 60 Jahren. "Viele Patientinnen und Patienten stehen zum Zeitpunkt der Diagnose noch mitten im Berufsleben", erklärt Assoz. Prof. Petra Schwingenschuh, Vizepräsidentin der Österreichischen Parkinson Gesellschaft und Leiterin der Ambulanz für Bewegungsstörungen an der Medizinischen Universität Graz. "Die Erkrankung betrifft daher nicht nur die Gesundheit, sondern häufig auch Arbeit, Familie und soziale Teilhabe."
Dies hat weitreichende Konsequenzen für die Betroffenen. Parkinson kann besonders dort zum Problem werden, wo Feinmotorik, Beweglichkeit oder Konzentration gefragt sind. Viele müssen ihre berufliche Tätigkeit früher aufgeben als geplant. Parkinson Nurse Sigrid Zimmermann, die mehrere Jahrzehnte Patienten betreut hat, erinnert sich an einen Klarinettenlehrer: "Durch die zunehmenden Probleme mit der Feinmotorik konnte er sein Instrument irgendwann nicht mehr spielen – und musste seinen Beruf aufgeben."
Parkinson ist eine chronische neurologische Erkrankung, bei der Nervenzellen im Gehirn nach und nach zugrunde gehen und dadurch weniger Dopamin produzieren – ein Botenstoff, der für die Steuerung von automatisierten Bewegungen entscheidend ist. "In der öffentlichen Wahrnehmung wird Parkinson oft auf das Zittern reduziert", sagt Schwingenschuh. "Tatsächlich kann die Erkrankung eine Vielzahl von motorischen und nicht-motorischen Symptomen verursachen, die den Alltag der Betroffenen stark beeinflussen."
Neben den bekannten Bewegungsproblemen können auch Angststörungen, Depressionen, Schlafstörungen, Schmerzen und meist eine verminderte Geruchswahrnehmung auftreten. Diese Vielfalt der Symptome macht die Behandlung komplex und individuell.
Der Goldstandard der Parkinson-Therapie ist seit vielen Jahrzehnten die Behandlung mit Levodopa, das den Dopaminmangel im Gehirn ausgleicht. Im Verlauf der Erkrankung kann es jedoch zu sogenannten Wirkungsschwankungen kommen. Dann treten OFF-Phasen auf – Zeiten, in denen Parkinson-Symptome trotz Therapie plötzlich wieder stärker werden.
"Viele Patientinnen und Patienten beschreiben OFF-Phasen wie einen Lichtschalter", erklärt Zimmermann. "Gerade noch funktioniert alles – und plötzlich kehren die Symptome in voller Stärke zurück." Solche Phasen können mitten im Alltag auftreten – etwa beim Aufstehen, in der Arbeit, beim Einkaufen oder im Gespräch mit anderen Menschen.
Hier setzen moderne Bedarfstherapien an. Diese sogenannten On-Demand-Therapien werden eingesetzt, wenn plötzlich Symptome auftreten und rasch Hilfe benötigt wird. Sie wirken zuverlässiger als klassische Tabletten, weil sie den Magen-Darm-Trakt umgehen.
"Wenn Symptome plötzlich auftreten, brauchen Patientinnen und Patienten eine Therapie, die schnell und verlässlich wirkt", erklärt Schwingenschuh. "Solche Bedarfstherapien können helfen, OFF-Phasen rasch zu durchbrechen und damit den Alltag wieder planbarer zu machen." Gerade für Menschen im Berufsleben kann das entscheidend sein – etwa wenn eine OFF-Phase plötzlich beim Einkaufen, auf dem Weg zur Arbeit oder beim Sport auftritt.
Neben modernen Therapien spielt auch die Betreuung im Alltag eine entscheidende Rolle. Parkinson Nurse Sigrid Zimmermann betont die zentrale Bedeutung spezialisierter Pflegekräfte: "Parkinson ist eine komplexe Erkrankung, die Betroffene und Angehörige oft über viele Jahre begleitet. Umso wichtiger sind speziell ausgebildete Parkinson Nurses, die im Alltag unterstützen und Orientierung geben."
Gleichzeitig sieht sie in Österreich deutlichen Handlungsbedarf: "Das Angebot ist grundsätzlich vorhanden, jedoch fehlen häufig die finanziellen und zeitlichen Ressourcen, die für eine berufsbegleitende Weiterbildung notwendig wären – sowohl im Spitalsbereich als auch in Wohn- und Pflegeheimen sowie in Sozialsprengeln."
Darüber hinaus weist Zimmermann auf strukturelle Herausforderungen im Versorgungssystem hin: "Wir sehen eine finanzielle Versorgungslücke – innovative Therapien werden oft nicht ausreichend erstattet, und auch in der Betreuung von Patienten fehlen die notwendigen Ressourcen."
Die Zahl der Parkinson-Erkrankungen steigt weltweit – unter anderem weil die Menschen immer älter werden. Gleichzeitig gewinnt die Hirngesundheit zunehmend an Bedeutung für die Gesellschaft. "Neurologische Erkrankungen werden in den kommenden Jahren noch stärker in den Fokus rücken", sagt Schwingenschuh.
"Deshalb braucht es auch mehr öffentliche Investitionen in die Parkinson-Forschung." Ziel sei es, die Ursachen der Erkrankung besser zu verstehen und langfristig neue Therapieansätze zu entwickeln. "Wir brauchen mehr Forschungsgelder, um die unterschiedlichen Ursachen von Parkinson besser zu verstehen, Frühstadien sicher zu identifizieren und neue Behandlungsstrategien zu entwickeln", betont die Expertin.
Obwohl Parkinson derzeit noch nicht heilbar ist, arbeitet die Forschung weltweit intensiv an neuen Therapieansätzen. "Die Fortschritte der letzten Jahre zeigen, dass wir die Erkrankung immer besser verstehen", erklärt Univ.-Prof. Werner Poewe, emeritierter Leiter der neurologischen Universitätsklinik der Medizinischen Universität Innsbruck und Leiter aktuell laufender internationaler Parkinson-Studien.
"Unser Ziel ist es, die Behandlungsmöglichkeiten weiter zu verbessern und die Lebensqualität der Betroffenen langfristig zu erhalten", so Poewe. Die kontinuierliche Forschung gibt Betroffenen und Angehörigen Hoffnung auf bessere Behandlungsmöglichkeiten in der Zukunft.
Für Menschen mit Parkinson und ihre Angehörigen gibt es verschiedene Unterstützungsangebote. Die Österreichische Parkinson Gesellschaft bietet umfassende Informationen und Videos, die über die Erkrankung aufklären. Zudem können sich Interessierte an laufenden Studien beteiligen, wie etwa an der Parkinson-Studie der Medizinischen Universität Innsbruck.
Der Welt-Parkinson-Tag am 11. April soll das Bewusstsein für die Erkrankung schärfen und zeigen, dass moderne Therapieoptionen den Betroffenen mehr Lebensqualität und Selbstständigkeit ermöglichen können. "Parkinson kennt keine Pause – aber mit den richtigen Therapien können wir den Alltag der Betroffenen wieder planbarer machen", fasst Schwingenschuh zusammen.