Monatelange Wartezeiten auf Diagnosen, bis zu zwei Jahre für Therapieplätze und strukturelle Diskriminierung im Bildungssystem: Menschen im Autismus-Spektrum stoßen in Österreich auf massive Hürden...
Monatelange Wartezeiten auf Diagnosen, bis zu zwei Jahre für Therapieplätze und strukturelle Diskriminierung im Bildungssystem: Menschen im Autismus-Spektrum stoßen in Österreich auf massive Hürden. Anlässlich des Welt-Autismus-Tags am 2. April 2024 schlägt die Diakonie Österreich Alarm und fordert eine nationale Autismus-Strategie nach internationalem Vorbild. Die Situation der rund 87.000 betroffenen Österreicher zeigt gravierende Mängel im Sozial- und Gesundheitssystem auf.
Felix Zych erlebte am eigenen Leib, wie absurd Behörden agieren können. Der Student, der seine Autismus-Diagnose bereits mit elf Jahren erhielt, musste plötzlich beweisen, dass er "noch immer autistisch" sei. Nach jahrelanger problemloser Gewährung der erhöhten Familienbeihilfe forderten die Behörden aktuelle Therapienachweise oder neue fachärztliche Befunde. "Das ist schon sehr befremdlich, wo doch jeder weiß, dass Autismus nicht weggeht", berichtet Zych vom Verein "im spektrum – Verein zur Sensibilisierung für das Autismus-Spektrum".
Seine Erfahrung steht exemplarisch für ein systemisches Problem. Eine aktuelle Studie der Arbeiterkammer Oberösterreich deckt bei behördlichen Begutachtungsverfahren fachliche Inkompetenz, respektlosen Umgang und unbegründete Unterstellungen auf. Zahlreiche Betroffene meldeten sich nach Veröffentlichung der Studie zu Wort und schilderten Erfahrungen mit Demütigung und Diskriminierung durch Gutachter und Behörden.
Autismus-Spektrum-Störungen (ASS) umfassen eine Gruppe von neuronalen Entwicklungsstörungen, die sich durch Besonderheiten in der sozialen Kommunikation und Interaktion sowie durch eingeschränkte, repetitive Verhaltensmuster auszeichnen. Der Begriff "Spektrum" verdeutlicht die enorme Bandbreite der Ausprägungen – von Menschen mit hohem Unterstützungsbedarf bis hin zu jenen, die ein weitgehend selbstständiges Leben führen können. Experten unterscheiden traditionell zwischen frühkindlichem Autismus, dem Asperger-Syndrom und atypischem Autismus, wobei moderne Klassifikationssysteme diese unter dem Oberbegriff Autismus-Spektrum-Störung zusammenfassen.
Charakteristisch für Menschen im Autismus-Spektrum sind oft eine erhöhte Sensibilität gegenüber Sinnesreizen, das Bedürfnis nach Struktur und Vorhersagbarkeit sowie besondere Interessen oder Fähigkeiten in spezifischen Bereichen. Entgegen weitverbreiteter Vorurteile sind Menschen mit Autismus keinesfalls empathielos oder beziehungsunfähig – sie nehmen ihre Umwelt lediglich anders wahr und verarbeiten Informationen auf eine andere Art und Weise.
Während zahlreiche Länder bereits umfassende nationale Autismus-Strategien entwickelt haben, hinkt Österreich deutlich hinterher. England führte bereits 2010 seine erste Autismus-Strategie ein und überarbeitete sie mehrfach. Die britische Strategie "Think Autism" fokussiert auf bessere Diagnostik, Bildung, Beschäftigung und unabhängiges Leben. Irland verabschiedete 2018 seinen ersten Nationalen Autismus-Plan, der konkrete Ziele und Zeitrahmen für Verbesserungen in allen Lebensbereichen definiert.
Frankreich investierte im Rahmen seiner Autismus-Strategie 2018-2022 insgesamt 344 Millionen Euro in die Verbesserung der Situation von Menschen im Autismus-Spektrum. Spanien, Malta, Polen sowie außereuropäische Länder wie Kanada, die USA und Australien haben ebenfalls umfassende Programme entwickelt. Diese Strategien verbindet der ganzheitliche Ansatz: Sie umfassen Früherkennung, Bildung, Arbeitsmarktintegration, Wohnen und gesellschaftliche Teilhabe.
In Deutschland arbeiten die Bundesländer mit unterschiedlichen Ansätzen, wobei Bayern 2013 als erstes Bundesland einen Aktionsplan Autismus verabschiedete. Die Schweiz hat auf kantonaler Ebene verschiedene Programme entwickelt, einen nationalen Ansatz gibt es jedoch ebenfalls nicht. Österreich steht damit nicht nur im europäischen, sondern auch im deutschsprachigen Raum als Nachzügler da.
Die Realität für Familien mit Kindern im Autismus-Spektrum in Österreich ist ernüchternd. Diagnosestellen sind chronisch überlastet, Wartezeiten von mehreren Monaten sind die Regel. Noch dramatischer wird die Situation bei der Therapieversorgung: Kinder müssen bis zu zwei Jahre auf einen Therapieplatz warten – eine Zeitspanne, die in der kritischen Entwicklungsphase verheerende Auswirkungen haben kann.
Dr. Maria Asperger, Kinderpsychiaterin am AKH Wien und Enkelin des Autismus-Pioniers Hans Asperger, erklärt die Problematik: "Frühe Intervention ist bei Autismus-Spektrum-Störungen entscheidend. Jeder Monat ohne adäquate Förderung kann die langfristigen Entwicklungschancen beeinträchtigen." Besonders problematisch sei die uneinheitliche Vergabepraxis von Fördermitteln zwischen den Bundesländern.
In Wien stehen beispielsweise andere Ressourcen zur Verfügung als in ländlichen Gebieten Vorarlbergs oder der Steiermark. Diese föderale Zersplitterung führt zu einer Zwei-Klassen-Versorgung, je nachdem, wo Betroffene leben. Wartezeiten auf Kindergarten- oder Wohnplätze betragen oft Jahre – eine untragbare Situation für Familien, die dringend Unterstützung benötigen.
Felix Zych beschreibt seine Schulzeit als permanenten Kampf gegen Unverständnis. "Um Prüfungen ablegen zu können, war für mich wichtig, in einem eigenen Raum schreiben zu können, abgeschirmt von den Reizen anderer Mitschüler wie Kugelschreiberklicken", berichtet der Student. An der Universität stellen große Hörsäle und Menschengruppen eine Herausforderung dar: "Das bedeutet für mich Reize, Stress, Überforderung und Erschöpfung."
Trotz technischer Möglichkeiten wie Streaming oder Aufzeichnung von Lehrveranstaltungen stoßen Studierende mit Autismus oft auf Unverständnis bei Lehrenden. Diese Situation spiegelt ein systemisches Problem wider: Österreichs Bildungssystem ist noch nicht ausreichend auf die Bedürfnisse von Menschen im Autismus-Spektrum eingestellt.
Besonders prekär ist die Situation im Kindergartenbereich. Autistische Kinder erhalten oft erst im letzten verpflichtenden Kindergartenjahr einen Platz oder werden sogar von der Kindergartenpflicht "befreit". Sie kommen damit erstmals in der Volksschule mit einer Bildungseinrichtung in Berührung – ein denkbar schlechter Start für ihre Bildungslaufbahn.
Linda Zehetner arbeitet in der Tageswerkstätte Erle der Diakonie in Gallneukirchen. Die Frau im Autismus-Spektrum, die nicht verbal kommuniziert, ist gerne körperlich aktiv und übernimmt anstrengende Tätigkeiten wie das Füttern der Tiere im Streichelzoo. Ihr Betreuer Roland Atzlesberger achtet darauf, dass Spannung und Entspannung in einem guten Gleichgewicht stehen.
Linda Zehetners Beispiel zeigt das Potenzial von Menschen im Autismus-Spektrum auf dem Arbeitsmarkt. Viele besitzen besondere Fähigkeiten wie außergewöhnliche Detailgenauigkeit, systematisches Denken oder die Fähigkeit, komplexe Muster zu erkennen. Internationale Konzerne wie SAP, Microsoft oder Auticon haben dies erkannt und spezielle Rekrutierungsprogramme für Menschen mit Autismus entwickelt.
In Österreich hingegen liegt die Beschäftigungsquote von Menschen im Autismus-Spektrum deutlich unter dem EU-Durchschnitt. Nur etwa 16 Prozent der erwachsenen Autisten sind in Vollzeitbeschäftigung – ein dramatischer Wert, der enormes gesellschaftliches und wirtschaftliches Potenzial ungenutzt lässt. Die Barrieren reichen von unflexiblen Bewerbungsverfahren über fehlende Arbeitsplatzanpassungen bis hin zu Vorurteilen bei Arbeitgebern.
Die Diakonie Österreich hat innovative Wohnkonzepte für Menschen im Autismus-Spektrum entwickelt, die die Vielfalt der Bedürfnisse widerspiegeln. Am Hof Altenberg im oberösterreichischen Mühlviertel leben Menschen mit höherem Unterstützungsbedarf abseits dichter Bebauung und fern vom Verkehrslärm. Die naturnahe Umgebung schafft Raum für Rückzug und Bewegung, klare Abläufe strukturieren den Alltag.
Für Menschen, die nur punktuell Begleitung brauchen, bietet die Diakonie das sogenannte Stützpunktwohnen: eine eigene Mietwohnung mit einer gemeinschaftlichen Wohnung nebenan, wo täglich für einige Stunden Fachpersonal anzutreffen ist. Diese Wohnform verbindet Eigenständigkeit mit Unterstützung, Rückzugsmöglichkeit mit Gemeinschaft.
Trotz solcher innovativen Ansätze fehlen in Österreich ausreichend spezialisierte Wohnplätze. Wartezeiten von mehreren Jahren sind keine Seltenheit, was Familien oft vor unlösbare Probleme stellt, insbesondere wenn die Eltern altern oder selbst Unterstützung benötigen.
Die mangelnde Unterstützung für Menschen im Autismus-Spektrum hat nicht nur menschliche, sondern auch erhebliche volkswirtschaftliche Kosten. Eine britische Studie berechnete, dass die lebenslangen Kosten für eine Person mit Autismus ohne geistige Beeinträchtigung bei etwa 1,4 Millionen Pfund liegen – bei frühzeitiger und angemessener Intervention könnten diese Kosten um bis zu 60 Prozent reduziert werden.
Übertragen auf Österreich bedeutet dies: Bei geschätzten 87.000 Menschen im Autismus-Spektrum entstehen durch mangelnde Frühförderung, fehlende Arbeitsmarktintegration und inadäquate Versorgung Kosten in Milliardenhöhe. Gleichzeitig geht der Gesellschaft enormes Potenzial verloren – sowohl in Form von Steuereinnahmen als auch durch ungenutzte Talente und Fähigkeiten.
Besonders dramatisch sind die Auswirkungen auf Familien. Eltern müssen oft ihre Berufstätigkeit reduzieren oder ganz aufgeben, um ihre Kinder zu betreuen. Dies führt nicht nur zu persönlichen finanziellen Einbußen, sondern auch zu Verlusten bei den Sozialversicherungsbeiträgen und Steuern.
Diakonie-Direktorin Maria Katharina Moser fordert eine "nationale Strategie für ein autismusgerechtes Zusammenleben". Das Ziel müsse sein, "dass autistische Menschen in allen Lebensbereichen gleichberechtigt teilhaben können – sozial, wirtschaftlich, gesundheitlich". Die Strategie müsse sicherstellen, dass Wissen über Autismus und eine respektvolle Haltung in der Bevölkerung, in Institutionen und sozialstaatlichen Systemen ankomme.
Ein konkreter Aktionsplan mit definierten Zeitrahmen und klaren Zuständigkeiten sei unerlässlich, um sich nicht in "unkoordinierten Einzelmaßnahmen und im föderalistischen Ping-Pong zwischen Bund und Ländern zu verlieren". Als Kernfrage formuliert Moser: "Was brauchst du, damit du das Leben leben kannst, das du leben willst?"
Roland Atzlesberger und Felix Zych bringen die Herausforderung auf den Punkt: "Der bekannte Spruch stimmt: Wenn du einen Autisten kennst, dann kennst du EINEN Autisten." Diese Individualität erfordert maßgeschneiderte Unterstützungsangebote statt pauschaler Lösungen.
Trotz der ernüchternden Ist-Situation gibt es Hoffnungsschimmer. Innovative Projekte wie der Kindergarten Mühle in Oberösterreich, der unter die Top 3 beim ISB Stiftungspreis Bildungsinnovation gewählt wurde, oder der Kindergarten "für dich und mich" des Diakonie Zentrum Spattstraße in Linz zeigen, wie inklusive Frühförderung gelingen kann.
Diese Beispiele verdeutlichen: Mit der richtigen Herangehensweise, ausreichend Ressourcen und einer wertschätzenden Haltung können Menschen im Autismus-Spektrum erfolgreich in die Gesellschaft integriert werden. Was fehlt, ist der politische Wille für eine koordinierte, umfassende Herangehensweise.
Der Welt-Autismus-Tag 2024 sollte daher nicht nur ein Tag des Bewusstseins, sondern ein Wendepunkt sein. Die Zeit für Lippenbekenntnisse ist vorbei – Österreich braucht endlich eine nationale Autismus-Strategie, die diesem Namen gerecht wird. Nur so kann das Land seine Verantwortung gegenüber den 87.000 Menschen im Autismus-Spektrum und ihren Familien wahrnehmen und gleichzeitig das enorme Potenzial dieser Bevölkerungsgruppe für die Gesellschaft nutzbar machen.